Pierwsze spotkanie członków Fundacji odbyło się w dniach 17-18.08.2001r. w ośrodku ASTUR w Parku Szczęśliwickim w Warszawie. Spotkali się: rodzice Agnieszki, Oli, Kariny i Kuby poznając się wzajemnie i wymieniając własne doświadczenia.

Prezesem Fundacji jednogłośnie została wybrana jej założycielka pani Barbara Niepsuj (mama Kariny). Ustalono roczną składkę członkowską oraz wiele spraw organizacyjnych dotyczących sposobu działania Fundacji oraz następnych spotkań. Za jedno z wielu zadań postawionych przed rodzicami uznano pozyskiwanie przyjaciół Fundacji (tzw. członków wspierających) spośród znajomych, sąsiadów, rodziny i przyjaciół. Każdy kto chce być członkiem wspierającym powinien zgłosić się do Fundacji po deklarację członkowską. Warunkiem członkostwa jest opłacanie składki rocznej w wysokości 120 zł.